23:40Сейчас в эфире: «Бибі ана» деректі фильмі
00:00Далее в эфире:
+7 (7172) 757 540
astananews@khabar.kz

Родители девочки с редким генетическим заболеванием просят помощи у казахстанцев

Родители девочки с редким генетическим заболеванием просят помощи у казахстанцев

Эмилия Керимбаева, маленькая жительница города Алтая на востоке страны, страдает от генетического заболевания — спинально-мышечной атрофии.

Спасти девочку может самое дорогое в мире лекарство. Его цена составляет 2 миллиона 234 тысячи долларов, а это почти миллиард тенге. Такую сумму простой семье из глубинки своими силами не собрать. А вот неравнодушным к чужой беде казахстанцам вполне по силам.

— Она сама встать не сможет, у нее сил не хватит, хотя в этом возрасте они уже бегают давным-давно.

У Эмилии Керимбаевой редкое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Простым языком у ребёнка отмирают мышцы, он не может ходить и развиваться, как его сверстники. А если до двух лет не ввести специальный препарат Zolgensma, то шансы на жизнь сводятся к нулю.

Дарья Керимбаева, мама Эмилии:

Одна инъекция этого препарата может исправить поломку в гене. И чем раньше будет проведена терапия, тем больше шансов у ребенка на то, что он восстановится и будет жить полноценной жизнью. Главное жить будет! И мы начали вести сбор средств, потому что в Республике Казахстан препарат не зарегистрирован и квот на него тоже нет. Только на неравнодушных людей мы рассчитываем

2 миллиона 234 тысячи долларов — цена жизни Эмилии. В эту сумму входят перелёт, проживание, медицинские расходы, наблюдение и реабилитация в клинике. Каждый день на официальной странице в соцсетях родители отчитываются о собранных средствах. К помощи подключились общественники, звезды шоу-бизнеса и СМИ.

— Что такое, конечно, мы соберем на укольчик. И тети, и дяди все дадут.  

Одна из неравнодушных — Вера Захарчук, автор и ведущая программы «Диагноз» на телеканале «Хабар 24». В новом выпуске Вера расскажет не только об истории болезни Эмилии, но и подробно разберёт диагноз девочки и почему в Казахстане государство до сих пор не помогает таким детям.

Вера Захарчук, автор, ведущая программы «Диагноз»:

Пока мы снимали программу, за февраль 20 детей уже умерло. И эта маленькая Эмилия тоже может начать прогрессировать. Это ужасно. И самое важное у них очень мало времени. 11 апреля исполнится 2 года, и этот препарат будет бесполезен. Пока чиновники там думают, а мы уверены, что они ничего не придумают. Давайте вместе поможем этой семье! Каждый по 1000 тенге может скинуться. Для вас эта будет не большая сумма, а для этой семьи большая помощь, огромная.

Пока же родным маленькой Эмилии самостоятельно огромную сумму не собрать. Родители верят, что казахстанцы откликнутся на их беду, и просят помощи в сборе денег. Для тех, кто хочет помочь ребенку, реквизиты банковских карт, вы видите на экране.

Арман Керимбаев, папа Эмилии:

Призываем всех неравнодушных казахстанцев откликнуться на наш призыв и помочь нашей дочери обрести здоровье. Сегодня мы проведем автопробег по городу Нур-Султан. Передаем эту эстафету другим городам Казахстана с хэштэгом «Эмилия, живи!».

В Казахстане официально зарегистрировано 120 детей с таким редким диагнозом, хотя на самом деле их в разы больше. Просто многие родители и врачи не знают об этом заболевании и, соответственно, не могут установить правильный диагноз. А ведь здесь главное — вовремя успеть.

Авторы: Татьяна Ковалёва, Алибек Алиев

Смотрите также