Детям с редкими заболеваниями не хватает лекарств

Об этом говорили на пресс-конференции с участием представителей общественного фонда «Өмірге сен», который поддерживает детей с редкими заболеваниями. В настоящее время на попечении фонда находятся около 400 маленьких пациентов с диагнозами спинальная мышечная атрофия и миопатия Дюшенна. Многие из них из-за несвоевременного лечения и отсутствия необходимых медикаментов не доживают до совершеннолетия. Только за последние 3 года из жизни ушли 35 детей.

Фонд постоянно ищет спонсоров для покупки лекарств, аппаратов ИВЛ и средств реабилитации. Зачастую и сами родители вынуждены просить помощи, так как их детям необходимы препараты стоимостью в несколько тысяч долларов. Большинству это просто не по карману. Власти же, по словам участников встречи, просто игнорируют усилия общественников по спасению больных детей.

Сабиля Шугелова, учредитель и директор ОФ «Өмірге сен»:

— К сожалению, это такие диагнозы, которые при отсутствии лечения прогрессируют. И этот прогресс приводит к тому, что дети не могут дышать без аппарата ИВЛ. У нас в фонде больше 20 детей, которые находятся на постоянной искусственной вентиляции, живут годами на этих аппаратах. И вопрос обеспечения их даже расходными материалами тоже никак не решается. Родители приобретают сами, либо через сборы, с помощью фондов. Государство в этом вопросе нас не слышит.