Единственный пациент в Казахстане с диагнозом «болезнь Виллебранда» просит о помощи
Теперь Бахытжан – инвалид второй группы, без работы и собственного дома. Ее недуг не входит в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, поэтому женщина сама вынуждена искать спонсоров на дорогостоящее лечение.
И за свою жизнь Бахытжан Нургузова борется уже больше 20 лет. Легкий порез или малейшая травма могут привести к тяжелым последствиям. «Болезнь Виллебранда» не дает крови свертываться. Это орфанное заболевание не входит в перечень диагнозов, по которым оказывается бесплатная медицинская помощь. Вот и получается, что на этом фронте жизни и смерти она сражается одна.
Один только кровоостанавливающий препарат «Тахаком» обходится ей в сто тысяч тенге, плюс лечение за границей. Так как в Казахстане отсутствуют специальные гематологические центры и дефицит квалифицированных гематологов, добавляет Бахытжан.
Бахытжан Нургузова, жительница г. Нур-Султана:
– Если надо удалять зубы, то я должна со своими препаратами быть. То есть препарат «Тахаком» должен быть. Я обращаюсь к спонсорам.Осенью спонсоры проплатили, я поехала в Новосибирск, в этот раз немножко помогли – я поехала в Санкт-Петербург. Также обращалась к Вице-министру здравоохранения Шоранову. Он мне сказал: вы не переживайте, мы вас отправим. Но знаете, болезнь не ждет. Мне нужно постоянно ездить, делать агрегацию.
Много лет Бахытжан Нургузова обивает пороги государственных учреждений, пишет письма министрам, депутатам, акимам, которые сменяются один за другим. Но помощи так и нет. А в это время здоровье женщины ухудшается. Усугубляет положение – жилищный вопрос. Когда-то из за дороговизны лечения женщина продала свой дом, теперь живет в съемном. До сих пор оплачивал жилье столичный акимат. Но за этот месяц оплата не поступила. Арендодатель требует освободить съемную квартиру.
Бахытжан Нургузова, жительница г. Нур-Султана:
– Квартира мне нужна в первую очередь. И эта квартира тоже съедает мое здоровье. Вовремя проплаты нету, месяц быстро заканчивается. Это большая нагрузка на мое здоровье. Хождение по мукам. Утром просыпаешься – не знаешь, куда идти. Или в Минздрав идти лекарства просить, или жилье.
Но женщина не сдается и готова бороться за свои права, а главное за свое здоровье до конца. Почему помощь государство так и не оказало, и, почему казахстанка с инвалидностью не получает жизненноважные лекарства бесплатно, мы пытались выяснить у Минздрава. Однако ответ на наш запрос так и не поступил. Мы будем ждать официальную позицию министерства. Если госорганы не могут или не хотят помочь, то возможно новый фонд «Казахстан халкына» обратит внимание на проблему, говорит Бахытжан Нургузова. Это её последняя надежда.
Авторы: С. Рахимбай, А. Сарсенбаев.