Минздрав пообещал решить вопросы с лекарствами для детей с редкими заболеваниями

Проблему нехватки, а то и вовсе отсутствия медпрепаратов в регионах на встрече с детским омбудсменом Аружан Саин и родителями больных детей лично обсудил глава Минздрава Алексей Цой.

Как заявил главный медик страны, в министерстве проблему признают и решить её готовы в кратчайшие сроки.

Кадыржану Марданову всего 14. Жизнь подростка - это ежедневный прием таблеток, ингаляции и внутривенные системы. У мальчика редкое заболевание - муковисцидоз. Эта наследственная болезнь поражает кишечник и легкие. Пища нормально не переваривается, а в дыхательных путях образуется мокрота. И этот недуг не лечится, его можно лишь облегчить.

Жулдыз Марданова, жительница г. Павлодара:

— Есть много препаратов, которые уже можно принимать ребенку, но у нас в Казахстане бесплатно еще не выдают. Например, калидеко мог бы упростить жизнь больному ребенку. А государство выдает пульмазин для ингаляций, креон - жизненно необходимый препарат.

Живёт Кадыржан от ингаляции до ингаляции, от таблетки к таблетке. Помощи от государства не хватает, говорят родители. Стоимость одного приема лекарств, который может заменить подростку многие процедуры, доходит до нескольких миллионов тенге, и это всего лишь месячный запас. Усложняет и без того нелегкую жизнь низкая квалификация врачей в лечении муковисцидоза. Нет в стране и специального медицинского центра. Жить с такой болезнью можно долго, отмечают родители, но, к сожалению, пока не в нашей стране.

Ринат Марданов, житель г. Павлодара:

— В отделении пульмонологии лежат дети не только по этому виду заболевания. Самому ребенку в общем отделении лежать не безопасно, во первых, иммунитет у него в ослабленном состоянии и есть вероятность заразиться другой болезнью. На фоне заболевания муковисцидоза ослаблены легкие. Можем лечь лечить одно, а подцепить другое, одно лечим, другое калечим.

Эпилепсия, синдром Гоше, буллезный эпидермолиз и еще десятки диагнозов. В каких-то регионах дети с этими заболеваниями препараты получают, в других так и не дожидаются. И всё из-за процедуры платной регистрации медикаментов. Поставщики просто не хотят приходить в нашу страну ради сравнительно небольшого количества больных детей. А местные власти даже не пытаются закупать их путем разового ввоза.

Аружан Саин, уполномоченный по правам ребёнка в РК:

— Если бы депутаты маслихатов, которые сидят в каждом регионе и одобряют бюджеты своего региона не просто одобряли или не одобряли эти деньги, а еще не принимали бюджет до тех пор, пока в нем не будут заложены деньги на обеспечение лекарствами детей их региона, тогда бы сегодняшнего разговора и проблемы не было. Это вопрос о качестве исполнительной власти на местах.

О срочном решении проблемы сегодня детский омбудсмен говорила лично с министром здравоохранения Алексеем Цоем. На встрече также приняли участие пациентские организации, производители лекарств, родители больных детей, руководители управления здравоохранения регионов и «СК-Фармация».

Аружан Саин, уполномоченный по правам ребёнка в РК:

— Мы очень чётко озвучили от лица НПО, родителей детей и я от своего имени, что ждем не только решения временного недостатка лекарств, которые будут закупаться акиматами, но и в последующем поставлять эти препараты в маленьком, но жизненно-необходимом объеме для детей Казахстана. Представители медицинских компаний подтвердили свою готовность.

Детский омбудсмен отметила, что министр пообещал, что будут созданы специальные рабочие группы, причем их будет несколько по разным диагнозам. Минздрав также будет добиваться закупа препаратов органами местной власти за счет бюджета, что поможет пока временно решить проблему. Между тем по данным «СК-Фармация» для лечения орфанных заболеваний, в списке значится почти 1500 препаратов, а нужны они порядка 14 тысячам особых детей, которые состоят на учете.