Больше 80 казахстанских детей с буллёзным эпидермолизом остаются без лекарств
Раньше дорогостоящие медикаменты частично им выделяло государство через местные бюджеты. Однако в январе Минздрав подписал приказ, согласно которому обеспечение таких детей за счет акиматов прекращается и ложится на плечи единого дистрибьютора. После общественного резонанса регионы страны все же пересмотрели бюджет и, несмотря на приказ, возобновили помощь.
Ежедневные перевязки, обработка мазями и прием лекарств – такая жизнь у Молдир Беккожиной с самого рождения. У девушки буллезный эпидермолиз или синдром бабочки. Её кожа настолько нежна, что язвы, раны и кровотечения появляются от любого неосторожного прикосновения. Из-за недостаточного ухода у девушки срослись пальцы, а недостаточный он из-за нехватки мазей и спецпрепаратов.
Молдир Беккожина, жительница г. Усть-Каменогорска:
— Лекарства, мази сейчас дорогие и 50 тысяч на месяц не хватает. Из-за этого возникают проблемы: бывает, покупаю мази, но на месяц не хватает. От государства помощи нет, если только я сама не пойду в больницу, чтобы положили на стационарное лечение, а так ни от кого помощи нет.
Жить с неизлечимым недугом девушке в этом году еще труднее, как и 87 «детям-бабочкам» страны, заявляют в благотворительном фонде Kobelek balalar. Если еще в 2019 году бинты и специальное питание им выделяли за счет местных бюджетов, то с 1 января этого года помощь временно прекратилась. Отменили ее из-за приказа Минздрава с символичным числом 666.
Султан Аллабергенов, директор благотворительного фонда Kobelek balalar:
— Писали письмо Президенту. Пришел ответ от Минздрава, где было прописано, что все-таки регионы могут обеспечивать детей лекарствами за счет средств местного бюджета. Но регионы реагируют на это иначе, ссылаясь на приказ от Минздрава.
В Минздраве поясняют, приказ отнюдь не запрещает местным властям обеспечивать детей препаратами. Дело в другом.
Ботагоз Сыздыкова, заместитель директора Департамента лекарственной политики министерства здравоохранения РК:
— Этот перечень определяет перечень нозоологии и лекарственных средств, которые должны обеспечиваться бесплатно. Определяет он также и источники финансирования. Сейчас идет изменение данного перечня. Какие заболевания нужно перенести из финансирования фонда именно в финансирование гарантированного объема. Независимо поступают ли деньги в фонд или нет, данные заболевания будут обеспечиваться лекарствами.
А вот в столичном акимате так не думают. Если здравый смысл в большинстве регионов уже взял верх и местные власти один за другим стали включать детей с редким заболеванием в список, то «бюрократический ад» не прекращается только в Нур-Султане. Местное управление здравоохранения продолжает пенять на несовершенство 666-го приказа.
Айгерим Ардаққызы, пресс-секретарь Управления общественного здравоохранения г. Нур-Султана:
— С января текущего года все медизделия и лекарственные средства при буллезном эпидермолизе были включены в перечень амбулаторного лекарственного обеспечения, но не включены в перечень единого дистрибьютора. То есть закуп данных лекарств не предусматривается из средств местного бюджета. Для рассмотрения этой ситуации Минздраву необходимо внести изменения в действующий приказ, и тем самым можно будет закупать данные препараты с местного бюджета, сейчас это всё централизованно.
Минздрав заявляет, приказ неправильно истолкован на местах. И позицию столичного акимата, как и ранее всех других не понимают.
Ботагоз Сыздыкова, заместитель директора Департамента лекарственной политики МЗ РК:
— Я разговаривала лично с руководителем управления здравоохранения. Он считает, что в приказе четко не указано, что финансирование предусмотрено из местного бюджета, несмотря на то, что мы направили разъяснение: лекарственные средства и спецпродукты, в том числе перевязочные средства, не предусмотренные списком единого дистрибьютора должны финансироваться из местного бюджета.
Детский омбудсмен Аружан Саин в свою очередь напоминает: решить проблему детей с редкими заболеваниями и обеспечить им медпомощь от государства главный врач страны Алексей Цой обещал еще 24 сентября, когда проходило совместное совещание всех заинтересованных сторон. Но воз и ныне там.
Аружан Саин, уполномоченный по правам ребёнка в РК:
— К сожалению, я вынуждена признать, что протокол этого совещания ни мне, ни заинтересованным организациям, ни родителям детей до сих пор не предоставлен. Было отправлено письмо от Минздрава в регионы о том, что акиматы могут обеспечить детей этими препаратами. Хотя мое глубокое убеждение, что формулировка должна звучать: должны обеспечить детей препаратами. Кроме этого письма никаких реальных шагов предпринято не было.
Наладить диалог о поставке лекарств, когда стороны понимают друг друга без лишних объяснений государству легче с международными организациями в лице ЮНИСЕФ и ООН, нежели с регионами, отмечает Аружан Саин. И это печальная реальность.
Аружан Саин, уполномоченный по правам ребёнка в РК:
— Этот приказ трактуется всеми так как им удобно. Я этот вопрос буду ставить перед Администрацией Президента, потому что эти решения должны приниматься уже на таком уровне. Если система не работает даже после того, как проводится совещание министра, у меня как у уполномоченного остается один вариант – это обращение к Главе государства и его Администрации.
В среднем, отметили в фонде Kobelek balalar, в сутки при тяжелой форме заболевания требуется по 3 тюбика мази, минимальная цена которой две тысячи тенге, только порядка 200 тысяч тенге уходит на это.
Пока наверху решали и решают, кто и как должен обеспечивать «детей-бабочек» лекарствами, пальцы на руках и ногах срослись у 10 детей. В столице помощи все еще ждут 12 пациентов.