Реабилитационных центров для особенных детей не хватает в Казахстане

Не хватает в нашей стране и построенных реабилитационных центров для особенных детей. Дело в том, что каждый 115 ребенок в Казахстане за последний год родился с патологией развития. Чаще всего это заболевания, связанные с нарушениями нервной системы. И, к сожалению, выявляются они спустя время, тогда как ранняя диагностика позволила  бы купировать болезнь, минимизировать инвалидность, а иногда и вовсе избавиться от недуга навсегда. На деле же ситуация иная. Новорожденных в Казахстане пока обследуют лишь на два генетических анализа. К примеру, в соседней России, этот перечень куда больше и включает в себя 32 вида исследования. Поэтому эксперты и говорят о том, что ранняя диагностика патологий развития в нашей стране практически отсутствует. Медики заявляют, что это одна из главных причин роста в стране количества детей с инвалидностью, цифра увеличилась в два раза за последние 10 лет. Как решают проблемы родители таких детей и как им помогает государство? Вопросов в этой непростой теме, действительно, много.

Для 14-летнего Дарына это не просто урок вокала, а настоящая музыкальная терапия. Она сыграла большую роль в коррекции поведения ребёнка. Еще несколько лет назад подростку с аутистическим расстройством было сложно прислушиваться к фортепианному аккомпанементу. Но отец Дарына, узнав, что не только тактильная методика, но и музыкальная улучшает состояние сына, решил не сдаваться. Родители, считают, что итак потеряли 4 года.   

Дархан Ажмолдаев, отец Дарына:
- Мы, честно говоря, не знали, что у него есть такой диагноз до 4,5 лет.

Психиатр говорит, приходите в 4 года, до этого невропатолог с вами занимается, невропатологи говорят это не наш диагноз, вот такая дилемма становится. Самое интересное, что родители ждут, когда же ему исполнится 4 года и после этого идут к психиатру и психиатр направляет на стационарное обследование. Представляете, сколько времени упускается, когда ребенку 1,5 года исполнилось, все вперед, идите, занимайтесь ребенком. Если начать, может быть, процент пусть и малый, дети могут и без инвалидизации пойти в обычную школу.

В Казахстане количество детей, страдающих аутизмом, только за последние три года увеличилось вдвое, составив 12 тысяч. Казалось бы, в такой ситуации, когда идет тенденция роста заболевания, государство должно создать все условия для ранней поведенческой коррекции. Но пока всё иначе.    

Шолпан Сугурбекова, мама ребенка с аутизмом:
- Это отсутствие специалистов и связи между госорганами. Нет маршрутного листа, с самого начала как мама принимает диагноз. Всю информацию родители получают самостоятельно из родительских чатов. Конечно, так не должно быть. Поэтому первая  причина это отсутствие информации, в какие центры может обратиться мама с аутизмом, на уровне ППМК районов города. Только интернет - это все, что я нашла и родительские чаты, в первые два месяца принятия диагноза моего ребенка. Только после этого уже потихонечку начала обращаться в госорганы и т.д.

В списке распространенных в Казахстане заболеваний  числится и ретинопатия – нарушение развития сетчатки глаза. Чаще всего она выявляется у недоношенных новорожденных. Выявить патологию еще несколько лет назад было довольно сложно. Не в каждом родильном доме был офтальмоскоп. В итоге такие дети были обречены на полную слепоту. Сейчас проблему с нехваткой оборудования решили. Правда, чтобы закрыть эту потребность государству пришлось обратиться к благотворительному фонду. Но и тут не задача, медицинские аппараты есть, но вот работать на них в некоторых роддомах просто некому.

Наталья Еськова, вице-президент по коммуникациям благотворительного фонда:
- Потому что тарифы на скрининг новорождённых они не менялись с 2009 года. В результате у нас поскольку роддома и перинатальные центры, это коммунальные гос. предприятия на праве ведения хозяйствующей деятельности, то есть они в любом случае платные услуги оказывают, что-то в ГОМБП входит, что-то не входит, по другим направлениям оказываются, и им нерентабельно ни содержать специалистов, ни закупать это оборудование у них штатных единиц, то неонатальных офтальмологов нет, а там, где есть у них зарплата, начинается от 19 тыс. тенге в месяц, то есть это не та зарплата, на которую специалист отучился в медицинском университете 6-7 лет.

Не хватает и УЗИ-аппаратов экспертного класса. С их помощью можно на ранних сроках диагностировать внутриутробные патологии развития. Проблему снова пытаются решить благотворительные фонды, но цена такого оборудования для них слишком велика. Нужны миллиарды на 100 аппаратов. Но в Минздраве утверждают другое. Говорят, что медоборудование, есть, хоть и не новое.

Айгерим Оспанова, заместитель директора департамента охраны здоровья матери и ребенка МЗ РК:
- Однозначно говорить, что на сегодня не хватает 100 УЗИ-аппаратов,  наверное, это будет не совсем правильно, если мы говорим, что на сегодня 147 аппаратов УЗИ имеется 40% износ, то есть это определяют МИО потому что непосредственный закуп ведут они, и, соответственно, в зависимости от региона, района, количество зависит специалистов, это как бы проводится анализ и ставится на закуп.

Ранней диагностике патологий мешает и то, что новорожденных в Казахстане проверяют лишь на 2 вида генетических анализа. Через 4 года обещают добавить ещё три. Тем временем, в России обследуют сразу на 36.

Айгерим Оспанова, заместитель директора департамента охраны здоровья матери и ребенка МЗ РК:
- Это муковисцидоз, спинально-мышечная атрофия и значит адреногармональный синдром. То есть, таким образом, будет расширение до 5 заболеваний. Это зависит от возможностей государства от экономической составляющей. И это зависит также от того, в этой популяции сколько, выявляется тех или иных заболеваний, если мы говорим, что в 2022 году у нас родилось всего более 403 тыс. детей, соответственно, если взять эти 5 заболеваний оно составляет около 1500 детей.

Наталья Еськова, вице-президент по коммуникациям благотворительного фонда:
- Здесь только работа государства, потому что это, безусловно, огромный бюджет на покупку анализаторов, реагентов, на то чтобы это в каждом роддоме стояло. Вот если это упускать да, то потом уже поздно. Потом государство берет на себя огромное бремя заботы. На январь статистика последняя была открытая. Больше 101 тыс. детей на инвалидность с рождения до 18 лет была в Казахстане. Для Казахстана, по нашим меркам, это население таких небольших городов как Экибастуз, Рудный, Жезказган. Это катастрофа.

Катастрофическую статистику, возможно, исправит специальная государственная программа. Правда, она заканчивается в этом году и из 56 пунктов невыполненными остаются 20. К примеру, отказались от современных трекинг центров. Он оказался дорогим проектом, нужно было выкупить франшизу. Но реабилитационные центры нужны. Родители детей с ограниченными возможностями предлагают создавать их на основе ГЧП. По такому принципу, как частные детские сады за счет бюджетных средств размещают детей по цене государственного сада. Сейчас же курс реабилитации в среднем обходится от 150 до 300 тысяч тенге. 

Авторы: Лаура Байбатчанова, Канат Абильдин, Болотбек Табалдиев