Альбинизм дерт пе, ерекшелік пе?

Түркістан облысында екі альбинос бүлдіршін тұрады. Адамзат баласында сирек кездесетін тұқым қуалайтын бұл дерт соңғы кездері ерекшелік ретінде танылып, альбиностар әлемдік фэшн индустрияны бағындырып жүр. Оған ақтаулық апалы-сіңлілі Әсел мен Камиланың оқиғасы дәлел. Ал жылдың он екі айында шуақты күні көп Түркістан өңірінде мұндай диагнозы бар адамдар қалай өмір сүреді? Жалпы альбинизм дерт пе, әлде ерекшелік пе? 

4 жасар Айсара тумысынан бөлек. Ата-анасына ұқсамайтын аққұба, көзі қызғылт, шашы алтын түстес. Құдды бір ертегі кейіпкері дерсің. Алайда бұл табиғаттың ғажабы ма, әлде жазылмас дерт пе? Бұл сынақты ата-анасы қалай қабылдады?

Шолпан Жорабекова, Айсараның анасы:
-12 аптасында генетика тапсырғанда барлығы жақсы деген. 30 аптада мезгілінен ерте босандым. Шокқа түсіп қалдым, сосын 3 күн бауырыма баспадым бұл қызды. Социологтар, психологтар барлығы келді. Бұл альбинос деп маған түсіндірді дәрігерлердің барлығы.

Альбинизм - ағзадағы пигменттер жүйесінің ауруы. Дәлірек айтсақ, реңсіздік, яғни организмнің өзіне тән түсінің жоғалуы. Ал адамның не жануардың альбинос болып жаралуын ғалымдар түрліше түсіндіреді. Кейбіреулері бұны гендік кодтың мутациясы деп те ұғынады.

Бақытжан Бекманов, генетик-ғалым:
-Жіктелуі бойынша бұл ауру түрін бірнеше түрлерге бөледі екен. Көздегі, шаштағы, терідегі пигменттердің ашық түсті болуына байланысты жіктеп, осылай бөліп қойған екен. Өкінішке орай қазір бұл альбинизм ауруына нақты ем жоқ. Ісік аурулары қатты дамып кетпес үшін алдын ала шараларын жасайды.

Түркістандық кішкентай альбинос бүлдіршінді анасы «Сартай» деп еркелетеді. Айтуынша, «Сартайына» балалар тосырқай қарайды, кейбірі тіпті қорқады. Сондықтан бүлдіршін өзге балалармен қатар балабақшаға да бара алмайды. Жалпы альбинизм Айсараның көру қабілетін нашарлатқаны болмаса, басқа дамуында еш ауытқушылық жоқ. Көпбалалы отбасы қазір жасы өскен сайын жанары сөніп бара жатқан бүлдіршінің шетелдегі қымбат еміне қаражат қолбайлау болып отырғанын айтады.

Шолпан Жорабекова, Айсараның анасы:
-Жарыққа шығуға болмайды. Үйде отырады. Жұрттың балалары сияқты бақшаға да бара алмаймыз. Болашағына мен алаңдап отырмын. Ертеңгі күні қалай болады. 2 метр жерді анық көреміз. Бала өскен сайын, емін 3 ай сайын алып отырмыз. Сескенме жатпайды ауруханаға, күнделікті барып қатынаймыз. Өзіміздің қаражатымыз. Біз бұны емдетпесек, көзі қисық болып кетеді деп емін алып отырамыз.

Айсараның жағдайымен облыстық денсаулық сақтау басқармасы да жақсы таныс. Алайда бұндай ауру түрін шетелде емдетуге мемлекеттен квота бөлінбейтінін айтады.

Мадина Мамбетова, облыстық Денсаулық сақтау басқармасы басшысының уақытша М.А.:
-Диспансерлік тіркеуде тұрады. Новиков деген дәрігердің нұсқауында тұр. 1,5 жылда 4 рет станционарлық және симтомдық емін қабылдап жатыр. Қажет болса біз телекеңес орнатып береміз республикалық педиатормен.  

Жалпы альбинизм әлемде өте сирек кездеседі. БҰҰ деректерінше, әрбір 20 мыңыншы адам дүниеге осы дертпен келеді екен. Ал елімізде қазір 10-ға жуық адам альбинизммен ауырады.

Авторлары: Жандос Жұмабек, Ерболат Әбіш