Балалары эпилепсиямен ауыратын ата-аналар дәрі-дәрмек таба алмай отыр

Елімізде тіркелген тегін берілетін препараттар бұл ауруды жаза алмайды. Ал емдік нәтижесі бар дәрілерді шекараның ар жағынан алдыру төтенше жағдай кезінде тіпті қиындап кеткен. Денсаулық сақтау министрілігінің ауадай қажет бұл дәрілерді елге әкелу туралы уәдесінен үміттенген ата-аналар енді қанша күтеміз дейді.

Еркеш Бектұр қазір алты жаста. Туа сала дәрігерлер балаға эпилепсия диагнозын қойған. Содан бері бүлдіршін талма ауруымен арпалысып келеді. Анасы Әйгерім Абдрахманованың айтуынша баласын емдеуде елімізде тіркелген дәрілер еш нәтиже бермепті. Тек шетелден әкелінген дәрінің арқасында күніне 5-6 рет қайталанатын ұстамасы бір ретке дейін азайған.

Әйгерім Әбдірахманова, науқастың анасы:

- Қазақстанда тіркелген дәрілердің алты тобы бар. Ол алты тобын да біз қолданып көрдік. Бірақ олар ешқандай әсер бермеді. Алты айынан бастап дәрігермен ақылдаса отырып, Қазақстанда тіркелмеген дәрілерді қолдана бастадық. Тапсырыс беріп алдырамыз, бағасы арзан деп айта алмаймын. Бір айға жететін дәрінің өзіне 40 мың теңге кетеді.

Карантин уақытында әуе жолы да, теміржол қатынасы да тоқтаған кезде ата-аналар балалары үшін жандарын шүберекке түйгендей күй кешкен. Сәуір айында дәрілерді елге бір реттік алдыру ақысын төлеп беретін демеуші табылыпты. Денсаулық сақау министрлігінің өкілдері көмектесетіндерін айтып, уәде де берген. Тіпті ресми хатта дәрілердің елге жеткізілгені жайлы айтқан.

Мәдина Бейсамбаева, қоғамдық қордың жетекшісі:

- 28 тамызда ресми жауап алдық. Онда қажетті препараттардың Қазақстанға әкелінгені туралы жазылған. Оны кім әкелді, қалай әкелді, кімге берілді белгісіз. Тізімде көрсетілген науқас балалардың ешқайсысы бұл дәрілерді алған жоқ.

Осы мәселеге байланысты ҚР Денсаулық сақтау министрлігіне хабарласқан болатынбыз. Ондағылар дәріні елімізде тіркеу өте ұзақ уақыт алады дегенді алға тартты. Бірақ қаулыға сәйкес Қазақстанда тіркелмеген аса қажет дәрілерді елге бір рет әкелуге болады. Алайда...

Александр Костюк, ҚР ДСМ Дәрімен қамтамасыз ету және стандарттау департаменті директоры:

- Құжаттардың дұрыс дайындалмауына байланысты Тауарлар мен көрсетілетін қызмет сапасын бақылау комитеті дәрілерді бір рет алдыруға рұқсат бермеген. Сондықтан препараттар елге әкелінбеді. Қазіргі уақытта аталған комитетке мәселеге тағы бір назар аударуын сұрап, өтініш жібердік. Егер құжаттар дұрыс жасалса, препараттарды елге әкелуге ешқандай қиындық болмауы тиіс.

Эпилептолог дәрігер Сергей Савинов алдына келген науқастарға көп жағдайда елімізде жоқ дәрілерді тағайындайды. Оның айтуынша құстың сүтіндей болған препаратты Қазақстанда тіркеу үшін оны қолданатындардың саны көп болуы тиіс. Себебі фармкомпаниялар аз көлеммен жұмыс істегісі келмейді. Оған салынған салық, дәрінің бағасын аспандатып жібереді.

Сергей Савинов, эпилептолог дәрігер:

- Осы дәрілерді әкелетін фармацевтикалық компанияларға баж салығын төмендету керек. Тағы бір механизм, ЕАЭО арқылы препараттарды жеткізу жағын қарастырса, яғни кеденнен кедергісіз өткізілсе дейміз.

Дәрігерлер мәселені тағы бір жолмен шешуге болатынын айтады. Егер эпилептикалық энцефалопатия тобын орфандық аурулар, яғни сирек кездесетін дерттер қатарына қосса, қажетті дәрілерді Қазақстанда тезірек тіркеуге мүмкіндік болар еді.

Авторлары: Гүлжан Көленқызы, Анастасия Вылегжанина, Нұрдәулет Жақсыбаев